Łatwogang zaapelował do prezydenta i rządu o pomoc w obniżeniu kosztów leczenia dzieci chorych na DMD.
Apel Łatwoganga do rządu i prezydenta
Kilka dni temu Łatwogang przejechał całą Polskę rowerem, aby zebrać 12 mln zł na leczenie ośmioletniego Maksa Tockiego, chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Cel zbiórki został szybko przekroczony, dzięki czemu udało się zabrać środki również dla innych chorych dzieci.
Teraz Łatwogang zaapelował do rządzących.
Na swoim profilu na Instagramie opublikował nagranie z mieszkania w Warszawie, w którym zwrócił się do prezydenta Karola Nawrockiego i rządu. Tłumaczy w nim, że samymi zbiórkami nie zdoła pomóc wszystkim dzieciom cierpiącym na DMD.
Przedwczoraj odbyła się zbiórka, podczas której zbieraliśmy dla Adasia i Maksia, chorych na DMD. Udało się zebrać dla nich 15,5 mln zł na leczenie, ale sprawa jest taka, że to nie są jedyne dzieci chorujące w Polsce na DMD. Niezależnie od wszystkiego nie uda nam się zebrać tych pieniędzy dla wszystkich dzieci. Odezwało się do nas mnóstwo dzieciaków, które również chorują na DMD i potrzeba nam na ich leczenie kosmicznych ilości pieniędzy, których nie ma szans, żebyśmy jako społeczeństwo zebrali w tym momencie. Niezależnie jak bardzo byśmy chcieli, nie damy rady
– podkreślił
Łatwogang dodał, że nagrywa ten materiał dlatego, że „jest to jedna możliwość, dzięki której możemy uratować te dzieciaki”.
Odbyłem już pewne rozmowy, które dały mi przeczucie, że prezydent wraz z rządem mogliby uratować te dzieciaki. Może jest możliwość, aby prezydent z rządem połączyli siły. Wiem, że na co dzień jesteśmy w jakichś podziałach, takie jest życie, rozumiem, ale jestem pewien, że cały rząd i prezydent, wszyscy jesteśmy zgodni, że chcielibyśmy, aby te dzieciaki mogły przeżyć życie i być zdrowe. Na pewno rząd i prezydent byliby w stanie pomóc. Może da się obniżyć niektóre koszta
– mówił
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą nieuleczalną, ale jej postęp można skutecznie spowolnić. Lek na DMD, Duvyzat, nie jest obecnie refundowany w Polsce. Eksperymentalna terapia genowa kosztuje natomiast od 12 mln zł do 16 mln zł (ok. 3 mln USD).
źródło: DoRzeczy
